Skip to main content

আমার অসুস্থতা আমাকে 2 অলাভজনক - যাদুঘর চালু করতে অনুপ্রাণিত করেছিল

দীর্ঘস্থায়ী অসুখ সঙ্গে বসবাস | স্টাফ কেউ আপনাকে বলে! (জুলাই 2025)

দীর্ঘস্থায়ী অসুখ সঙ্গে বসবাস | স্টাফ কেউ আপনাকে বলে! (জুলাই 2025)
Anonim

আমি দৃ firm় বিশ্বাসী যে কোনও ব্যক্তিকে সত্যিকার অর্থে সংজ্ঞায়িত করা হয় তারা নিজের মধ্যে যে পরিস্থিতি আবিষ্কার করে তা নয়, তবে তারা কীভাবে তাদের মুখোমুখি হয়। রোক্সান ব্ল্যাক-ওয়েইশিট - ক্ষুদ্র ব্যবসায়ের মালিক এবং অপ্রত্যাশিত আশীর্বাদগুলির লেখক : অসুস্থতার মুখের মধ্যে আশা এবং নিরাময়ের সন্ধান - এটির একটি প্রধান উদাহরণ is

মাত্র 15 বছর বয়সে, তার চিকিত্সকরা তাকে লুপাস নামক একটি দীর্ঘস্থায়ী অটোইমিউন রোগ সনাক্ত করেছিলেন যাতে দেহ তার স্বাস্থ্যকর কোষগুলিতে আক্রমণ করে। এর খুব শীঘ্রই, ব্ল্যাক-ওয়েইশাইট মরিয়া হয়ে সংবেদনশীল সমর্থন চেয়েছিল। তিনি এমন একটি বন্ধু চেয়েছিলেন যিনি সত্যই তার পরিস্থিতি বুঝতে পারেন এবং তিনি বুঝতে পেরেছিলেন যে আরও কিছু লোকেরও এটির প্রয়োজন ছিল।

সুতরাং, কলেজের তার নতুন বছরের সময়, তিনি ফ্রেন্ডস হেলথ কানেকশন (এফএইচসি) তৈরি করেছেন একটি অলাভজনক সংস্থা যা সুস্থতার ইভেন্টগুলি সরবরাহ করে এবং একইরকম স্বাস্থ্য অবস্থার অধিকারী লোকদের তাদের বয়স, অসুস্থতা, উপসর্গ, পরীক্ষা এবং সার্জারি, শখ, আগ্রহের ভিত্তিতে সংযুক্ত হতে সহায়তা করে, এবং আরও।

যখন তিনি এফএইচসি শুরু করছিলেন, লুপাস তার কিডনির ক্রিয়াটি নষ্ট করছিলেন। দু'বছর ধরে, তিনি প্রতিদিন পাঁচবার ডায়ালাইসিস পরিচালনা করেছিলেন এবং কলেজের সিনিয়র বছরের সময় তিনি তাঁর প্রথম কিডনি প্রতিস্থাপন করেছিলেন (১৩ বছর পরে তাঁর দ্বিতীয়বার হয়েছিল)।

সবকিছুর মধ্য দিয়ে তিনি এফএইচসি দিয়ে এগিয়ে যেতে থাকলেন। এমনকি তিনি তার হাসপাতালের ঘরটিকে একটি "অফিসে" রূপান্তরিত করতে এবং তার হাসপাতালের বিছানা থেকে কাজ করেছিলেন। স্নাতক শেষ হওয়ার পরে, তিনি তার সংস্থার বৃদ্ধি অব্যাহত রাখতে পর্যাপ্ত তহবিল অর্জন করেছিলেন এবং এটি তার পুরো সময়ের চাকরিতে পরিণত হয়েছিল। তবে, দুর্ভাগ্যক্রমে, লুপাস এবং কিডনি প্রতিস্থাপনগুলি ব্ল্যাক-ওয়েইশইটের স্বাস্থ্যের সমস্যার শেষ ছিল না। পাঁচ বছর আগে, 42 বছর বয়সে, তাকে লিম্ফোমা ধরা পড়ে।

তিনি ব্যাখ্যা করেন, “আমার অন্যান্য স্বাস্থ্য সমস্যা নিয়ে আমার জীবনের গুণগত মান বজায় রাখা ছিল। এবার আমার জীবন বাঁচানোর কথা ছিল। "ব্ল্যাক-ওয়েইশির আক্রমণাত্মক কেমো রেজিমিন তাকে অত্যন্ত দুর্বল এবং ক্লান্ত করে দিয়েছিল এবং তিনি জানতেন যে তাকে এফএইচসি সম্পর্কে কোনও সিদ্ধান্ত নিতে হবে।

“আমার সময় এবং শক্তি কেটে গেছে এবং আমার ভবিষ্যতের অনিশ্চয়তার সাথে বোর্ড এবং আমি আমাদের অফিস বন্ধ করার সিদ্ধান্ত নিয়েছিলাম। আমি পারিবারিক জীবন যতটা সম্ভব স্বাভাবিক রাখতে আমার যে কোনও শক্তি উত্সর্গ করতে চেয়েছিলাম, ”তিনি ব্যাখ্যা করেছিলেন।

যদিও তার ক্যারিয়ারটি এখানে শেষ হয়নি। যখন সে আরও ভাল লাগতে শুরু করল, তখন সে আবার কাজ শুরু করার তাগিদ অনুভব করেছিল। এফএইচসি থেকে তার ইভেন্টের অভিজ্ঞতা ব্যবহার করে তিনি একটি নতুন সংস্থা- শিডিউলআথার্স ডটকম (শিডিউলস্পিকার ডটকমের পাশাপাশি) শুরু করেছিলেন - যা অন্যান্য সংস্থাগুলিকে তাদের ইভেন্টগুলির জন্য বিভিন্ন ধরণের স্পিকার নির্ধারণে সহায়তা করে। এটি এখন ব্ল্যাক-ওয়েইশিটের বর্তমান কাজ। কিন্তু, তিনি নিজের অলাভজনক চালানো মিস করেছেন, সুতরাং কীভাবে এফএইচসি ফিরিয়ে আনতে হবে তা বোঝার চেষ্টা শুরু করেছিলেন started

এবং, সম্প্রতি, তিনি একটি দুর্দান্ত খবর পেয়েছেন: একজন অতীত এফএইচসি দাতা তাকে আবার সংগঠনটি চালানোর জন্য অনুদান দিয়েছিল।

ব্ল্যাক-ওয়েইশির গল্প এবং তিনি কীভাবে প্রতিকূলতাকে কাটিয়ে উঠলেন (একাধিকবার) সে সম্পর্কে আরও জানার জন্য পড়ুন।

বন্ধুদের স্বাস্থ্য সংযোগ সম্পর্কে আমাকে আরও কিছু বলুন

শুরু থেকেই, আমাদের লক্ষ্য হ'ল ব্যক্তিদের একই স্বাস্থ্য চ্যালেঞ্জের সাথে সংযুক্ত করা। আমরা এমন লোকদের লিঙ্ক করতে চাই যাদের সামগ্রিক পরিস্থিতি যতটা সম্ভব নিবিড়ভাবে মেলে যাতে তারা সত্যই একে অপরের সাথে সম্পর্কিত হতে পারে। এবং, আমরা আমাদের দরজা বন্ধ করার সিদ্ধান্ত নেওয়ার আগে, আমরা ব্যক্তিগতভাবে শিক্ষাগত (এবং অনুপ্রেরণামূলক) ইভেন্টগুলি উপস্থাপন করি যা শীর্ষস্থানীয় নেতৃবৃন্দ এবং স্বাস্থ্যের বিশেষজ্ঞরা এবং অন্যান্য সুপরিচিত ব্যক্তিত্ব যারা অসুস্থতা থেকে বেঁচে ছিলেন (যেমন ক্রিস্টোফার রিভ)।

এখন, আমাদের মিশনটি একই, তবে আমরা সর্বশেষ প্রযুক্তিটি ব্যবহার করছি। ব্যক্তি ইভেন্টগুলির পরিবর্তে, আমরা সরাসরি অনলাইন ইভেন্টগুলি সরবরাহ করছি (যেমন, "ডঃ রিচার্ড হরোভিটজ উইথ লাইম ডিজিজ সম্পর্কে একটি কথা"), যা সর্বত্র মানুষকে শীর্ষ চিকিত্সক, গবেষক, বেঁচে থাকা ব্যক্তিদের কাছ থেকে শিখতে এবং চ্যাট করার সুযোগ দেয়, এবং আরও। আমরা একটি অনলাইন সম্প্রদায়ও বিকাশ করছি যেখানে রোগীরা নির্দিষ্ট মানদণ্ডের (বয়স, আগ্রহ, পরীক্ষা, সার্জারি ইত্যাদি) ভিত্তিতে অন্যান্য রোগীদের সন্ধান করতে এবং বেনামে এবং গোপনে সংযোগ করতে পারেন।

আপনি কীভাবে চলমান এফএইচসি এবং সময়সূচী লেখক.কমের ভারসাম্য বজায় রাখবেন?

সময়সূচী লেখক.কম বেশ বড় হয়ে উঠেছে এবং আমি এখনই আমার উপার্জনটি পাই। যেহেতু আমি প্রধান সম্মেলন এবং ইভেন্টগুলির জন্য স্পিকার এবং লেখকদের সময়সূচী করি, এমন সময়গুলি (বিশেষত শরত এবং বসন্তে) আসে যখন আমি এতে ব্যস্ত থাকি।

এফএইচসি হিসাবে, আমি এর জন্য কর্মী নিয়োগ করেছি এবং আমাদের একটি নতুন অফিস রয়েছে। আমি বলতে পারি, সারা বছর ধরে, আমি এটি পরিচালনা করতে সপ্তাহে গড়ে 20 ঘন্টা রেখেছি। আমার কম ব্যস্ত মাসগুলিতে (সাধারণত শীত এবং গ্রীষ্ম), আমি মাঝে মাঝে এফএইচসিকে উত্সর্গ করতে পুরো সপ্তাহগুলি তৈরি করি। আমি আবার নির্বাহী পরিচালক হিসাবে দায়িত্ব পালন করছি, কিন্তু আমি কোনও বেতন নিচ্ছি না। আমি স্বেচ্ছাসেবীর ভিত্তিতে এটি আমার হৃদয় থেকে চালাচ্ছি।

টাইমস রুক্ষ হলে আপনি কীভাবে এগিয়ে এগিয়ে যেতে থাকবেন?

কলেজে, আমি যখন এফএইচসি চালাচ্ছিলাম এবং এখনও পুরো সময়ের শিক্ষার্থী ছিলাম, তখন আমি প্রায় ২৪ ঘন্টা কাজ করেছি। আমার মনে হয় আমি নিজের অসুস্থতার সাথে এভাবেই লড়াই করেছি আমার এত কিছু করার ছিল যে আমার শারীরিক অবস্থা নিয়ে চিন্তা করার মতো সময় আমার ছিল না।

তবে, এমন কিছু সময় অবশ্যই হয়েছে যখন আমি আত্মমর্যাদায় ভুগি, কিন্তু আমি এটিকে সীমাবদ্ধ করার চেষ্টা করি। আমার কাজটি আমার ব্যথার জন্য উদ্দেশ্য দেয়। আমি এই প্রশ্নের উত্তর তৈরিতে মনোনিবেশ করার চেষ্টা করেছি, "কেন আমাকে?" এবং উত্তরটি হ'ল, "অন্যকে সহায়তা করা।" সুতরাং, আমি এটিই করছি।