ডোনা অ্যাপেলের কন্যা অ্যাশলে যখন ছয় বছর বয়সী ছিল, তখন সে তার সাথে ম্যাচিং ব্যারেটের সাথে বেগুনি পোশাক কিনতে দোকানে ছুটে গেল। এটি কোনও বন্ধুর জন্মদিনের পার্টি বা কোনও শ্রেণি উদযাপনের জন্য নয়। এটি ছিল জাতীয় স্বাস্থ্য ইনস্টিটিউটগুলিতে তাদের সর্বশেষ ভ্রমণের জন্য।
এটি ১৯৯৩ ছিল, এবং তারা লং আইল্যান্ডের মেরিল্যান্ডের বেথসদা, দু'বছরের পরের মাসে প্রতি মাসের মধ্যে অ্যাশলে এনআইএইচ-র "সূচক ক্ষেত্রে" পরিণত হয়েছিল - বা প্রথম মামলার নথিভুক্ত হয়েছিল - হারমানস্কি-পুডলকের জন্য সিন্ড্রোম। এইচপিএস হ'ল একটি বিরল জিনগত ব্যাধি যা অ্যালবিনিজম, দৃষ্টি প্রতিবন্ধকতা, দীর্ঘায়িত রক্তপাত এবং কখনও কখনও পালমোনারি ফাইব্রোসিস দ্বারা চিহ্নিত - এটি মারাত্মক ফুসফুস রোগ।
"এটি ছিল দু'বছরের অডিশনের মতো, " ডোনার স্মরণ রয়েছে। এইচপিএসের কোনও নিরাময় ছিল না (এখনও নেই) এবং এনআইএইচ এখনও কোনও গবেষণা করার প্রতিশ্রুতিবদ্ধ ছিল না।
সেদিন, অ্যাশলে কয়েক ডজন ডাক্তারকে গ্র্যান্ড দফায় দফায় দেখত। বেগুনি পোশাকটি একেবারে তুচ্ছ বিবরণের মতো মনে হতে পারে তবে এই লোকেরা এই রোগটি অধ্যয়ন করতে এবং কেবল তার মেয়েকেই নয়, আরও বেশ কয়েকটি পরিবারকে ইতিমধ্যে নেটওয়ার্কের মাধ্যমে খুঁজে পেয়েছিল তাদের সহায়তা করার জন্য তাদের ক্ষমতায় সমস্ত কিছু করার চেষ্টা করছিল। 'শুরু করেছি - এবং আরও শত শত যারা এখনও পাননি।
"আমরা এই পুরো জনসংখ্যার জন্য একটি পার্থক্য তৈরি করার দুই বছরের সময়কালে ছিলাম, " সে বলে। যদি তাদের প্রচেষ্টা ব্যর্থ হয় না, তবে একটি নিরাময় আরও বেশি অধরা অনুভব করতে পারে। এবং তাই এটি প্রতিটি দর্শন, প্রতিটি মিথস্ক্রিয়া এবং প্রতিটি দয়ালু "আপনাকে ধন্যবাদ" হিসাবে গণ্য হয়েছে বলে মনে হয়েছিল। অ্যাশলে এই রোগের সূচক ক্ষেত্রে পরিণত হয়েছিল, এবং তার মা এইচপিএস নেটওয়ার্কের প্রতিষ্ঠাতা হিসাবে প্রথম কর্মী হয়েছিলেন, এইচপিএস আক্রান্ত ব্যক্তিদের সহায়তা করার জন্য এবং নিরাময়ের পক্ষে পরামর্শ দেওয়ার জন্য নিবেদিত প্রথম অলাভজনক। দুই দশকেরও বেশি পরে, এটি এখনও একমাত্র।
এবং সেই শূন্যস্থানটি হ'ল ডোনাকে নিবন্ধিত নার্স হিসাবে কাজ করার 20 বছরেরও বেশি সময় পরে একটি অপ্রত্যাশিত কেরিয়ার পরিবর্তন করতে বাধ্য করেছিল। যখন 18 মাস বয়সে অ্যাশলে ধরা পড়েছিল, এমনকি চিকিত্সকরা এইচপিএস সম্পর্কে প্রায় কিছুই জানতেন না। এর কয়েক মাস পরে, যখন ডোনার তার বাচ্চাদের ডায়াপার থেকে রক্তে ভরা একটি খাঁজ খুঁজে পেয়েছিল যে, তিনি এবং তার স্বামী এই সংগঠনটি প্রতিষ্ঠা করার মতো জীবন বা মৃত্যুর সিদ্ধান্ত বলে মনে হতে শুরু করেছিলেন।
"আমি চুপ করে বসে থাকতে চাইনি এবং আমাদের এটি ঘটতে দিন, " ডোনা বলেছেন। “এটি আমার মোকাবিলার ব্যবস্থা যে আমাকে এটি ঠিক করার চেষ্টা করতে হবে। এবং আমি চাইনি এটি কেবল আমার মেয়েকে নিয়ে আসুক ”" তবে এটি কেবল তার মেয়ের কথা নয়। "অ্যাশলির অভিজ্ঞতা যখন আমরা দু'বছর ছিল তখন আমরা মৃত্যুর সাথে এত ভয় পেয়েছিলাম এবং আমরা এত বিচ্ছিন্ন ছিলাম।" তিনি এবং তাঁর স্বামী "অন্য কোনও পরিবার নিজেরাই এই কাজটি করতে পারে তা কল্পনা করতে পারেননি, " তিনি যোগ করেন। "আমরা নিশ্চিত করতে চেয়েছিলাম যে কেউই একা ছিলেন না।"
এটি টক শোতে উপস্থিত ছিলেন সেলি জেসি রাফেল এবং ম্যাগাজিনের ডিরেক্টরিতে তালিকাভুক্তির মাধ্যমে। বর্তমানে নেটওয়ার্কটিতে এইচপিএস আক্রান্ত 1, 200 জনেরও বেশি লোকের সমন্বিত একটি রেজিস্ট্রি রয়েছে এবং রোগ নির্ণয় এবং পরবর্তীকালের মাধ্যমে তাদের এবং তাদের পরিবারকে অনেককে সমর্থন করে। সদস্যরা বার্ষিক সম্মেলনের জন্য একত্রিত হন, এর মধ্যে প্রথম ইভেন্টগুলি খুব বড় হওয়ার আগে অ্যাপেলের বাড়িতে অনুষ্ঠিত হয়েছিল এবং একটি হোটেলে স্থানান্তরিত করতে হয়েছিল। লং আইল্যান্ডে অয়েস্টার ফেস্টিভ্যালে প্রতি বছর এবং আরও সাম্প্রতিক সময়ে পুয়ের্তো রিকোতে বার্ষিক পরিদর্শন (যেখানে এই রোগটি আরও বেশি দেখা যায়) একটি ক্রিসমাস বেনিফিট কনসার্ট এবং একটি ফান্ডারাইজার রয়েছে। এবং নেটওয়ার্কের প্রচেষ্টার ফলে এনআইএইচ এবং অন্য কোথাও গবেষণা শুরু হয়েছে।
“আমি বুঝতে পারি যে আমি কোনও গবেষক নই, আমি বিজ্ঞানী নই, আমি কোনও ওষুধ সংস্থায় মাদক বিকাশকারী নই। আমি একজন আহ্বায়ক, "ডোনা বলেছেন। “সুতরাং আমার কাজটি স্থলটি উর্বর কিনা তা নিশ্চিত করা। আগামীকাল আমাদের যদি নিরাময় হয় তবে কী হবে Like আমার লোকেরা কি ড্রাগ ড্রাগ পরীক্ষার জন্য প্রস্তুত? ”
ডোনা এখন চার জন কর্মী আছে। তবে প্রথম কর্মী এবং একমাত্র সংস্থার প্রতিষ্ঠাতা হওয়ায় অনেক চাপ আসে। আমি তার শেষ সাক্ষাত্কার নেওয়ার পর থেকে প্রায় তিন বছরে, নেটওয়ার্কটি 11 জন মারা গেছে। তিনি বলেন, এটি প্রথম প্রজন্মকে হারাবার মতো বলে মনে হয়, যেমন 40 বছরের 40 বছর বয়সীদের মধ্যে তারা ফুসফুসের রোগে আক্রান্ত হয়ে পড়েছে।
"এটি কেবল কঠিন নয় কারণ আপনি আপনার বন্ধুদের মরতে দেখছেন, তবে এটিই কঠিন কারণ আপনি সেই সংস্থার প্রতিষ্ঠাতা যা নিরাময়ের সন্ধানের চেষ্টা করছেন, " ডোনা বলেছেন, যিনি আড়াই দশক ধরে নেটওয়ার্কের অনির্বাচিত নেতা ছিলেন। "সুতরাং আপনার মনে হচ্ছে আপনি তাদের হতাশ করছেন, আমার মনে হচ্ছে আমি তাদের মায়েদের নীচে নামিয়ে দিচ্ছি, " সে বলে। "আমি বুদ্ধিমানভাবে জানি যে আমি গবেষক বা যে ব্যক্তি উত্তরটি বের করতে চলেছে তা নয় তবে আমি সেই ব্যক্তি যার কাছ থেকে তারা আশা পেয়েছিল এবং আমি তা সরবরাহ করতে পারিনি, " তিনি আরও যোগ করেন। "আমাদের এটি নিরাময় করা উচিত ছিল। আমাদের ব্যবসায়ের বাইরে থাকা উচিত ছিল। "
ডোনার এই আপডেটটিই শুরু হয় কারণ তিনি যেমন বলেছিলেন, তিনি সবসময় একটি ইতিবাচক নোটে শেষ করতে পছন্দ করেন। এবং প্রচুর সুসংবাদও রয়েছে। নিউ ইয়র্ক সিটি, ন্যাশভিল, বোস্টন, শিকাগো, জ্যাকসনভিলি এবং সিনসিনাটি-র অর্ধ ডজন গবেষণা কেন্দ্রগুলি এইচপিএস রোগীদের প্রাথমিক গবেষক এবং মারাত্মক ফুসফুসের রোগের কারণগুলি সনাক্ত করতে একটি গবেষণার অংশ হিসাবে দেখছে, যদিও অংশগ্রহণকারীদের নিয়োগ কম ছিল তারা প্রত্যাশা চেয়ে। নেটওয়ার্কটি তার সদস্যদের জন্য পৃথক গবেষণা পরিকল্পনা তৈরি করতে কাজ করছে, তাই কে জড়িত হতে চায় এবং কীভাবে তা জানে। এবং মার্চ মাসে 25 তম বার্ষিক সম্মেলনে, এটি পাঁচটি বিভিন্ন একাডেমিক প্রতিষ্ঠানের গবেষকদের জন্য নমুনা সংগ্রহের সুবিধার্থে।
"বিজ্ঞান প্রস্তুত না হওয়া পর্যন্ত বিজ্ঞান প্রস্তুত নয়, " ডোনা বলেছেন। "এটি perclate আছে। এটির seasonতু থাকতে হবে। এবং উর্বর জমি তৈরি করতে আপনার যা করতে পারে সব কিছুই করতে হবে ”"
ডোনা সম্ভবত আপনাকে এ কথা কখনই বলবে না, তবে অন্যরা আনন্দের সাথে বলবে: তার প্রচেষ্টার জন্য এটি অনেকাংশে ধন্যবাদ - এবং তিনি তৈরি করেছেন এমন নেটওয়ার্কগুলির মধ্যে, অন্যান্য নেতাকর্মীদের তিনি অনুপ্রাণিত করেছেন, এবং যে গবেষকরা তিনি অবহিত করেছেন এবং প্ররোচিত করেছেন science যে বিজ্ঞান বিপুল পরিমাণে তৈরি করেছে প্রস্তুত দিকে অগ্রসর। এবং যখন এটি হয়, এটি তার কারণেই স্থল উর্বর হবে।